PALABRAS CLAVE:

Retraso mental, terapia grupal

KEY WORDS

Mentally retarded, group therapy

Toute approche thérapeutiques n'a pas de cohérence si elle reste dans le domaine du monde des idées ou, autrement dit, des vœux pieux. La faisabilité des soins est donc aussi déterminée par la viabilité économique des dispositifs qui les contiennent. Nous avons à faire à une société qui se soucie sur le plan théorique et pratique de donner des soins de qualité à ses citoyens, mais cette attitude serait vide de sens si les administrations ne considéraient pas l'aspect pratique des soins à donner : aspect d'application et de coût (Galli Carminati, 2000).

Les évaluations diagnostiques pour la personne avec disabilité intellectuelle et troubles psychiques sont confrontées à un obstacle intrinsèque, car le psychiatre utilise le langage comme outil premier et fondamental et la personne avec disabilité intellectuelle a une capacité de langage réduite ou absente. Cette difficulté change profondément les points de repère et la technique psychiatrique et nécessite une préparation spécifique du psychiatre pour lui permettre de faire un diagnostic et de l'appliquer aux soins (Galli Carminati 2003).

De plus, la population avec troubles psychiques et disabilité intellectuelle nécessite une gamme très large de types d'interventions thérapeutiques, selon les différents degrés de disabilité intellectuelle et les différentes pathologies. Il s'agit une population très hétérogène et variée, pour laquelle sont nécessaires des approches différentes et adaptées (Galli Carminati 1998, Schopler 1985).

Bien que ce type de considération théorique aboutisse au constat que la personne avec retard mental et troubles psychiques a besoin d'outils diagnostiques et de soins adaptés, il n'est pas évident de dépasser l'obstacle d'un coût de la santé élevé pour cette population. Nous rappellerons ici que très souvent la population avec retard mental et troubles psychiques présente aussi une poly-pathologie somatique importante en gravité et en variété (troubles neurologiques, épilepsie, troubles métaboliques, endocriniens, maladies génétiques).
Cette constatation qui peut être ressentie comme anodine, voire banale, est pourtant d'une grande importance et a des répercussions majeures dans l'organisation des soins pour la personne avec retard mental. Sur le plan théorique, la prise en soins et les thérapies individuelles sont complémentaires aux thérapies groupales, en étant l'une la préparation de l'autre et réciproquement (Ass. Am. sur le retard mental 1992).
Les soins psychiatriques pour la personne avec disabilité intellectuelle présentent des différences importantes par rapport à celles pour la population générale. Sur le plan de la viabilité économiques directement liée au fonctionnements des soins, il est très intéressant de souligner que le groupe, comme nous l'avons dit, représente un moyen satisfaisant d'utilisation des soignants, bien qu'il ne puisse pas complètement couvrir l'ensemble des besoins thérapeutiques. Il reste néanmoins un outil d'une magnifique flexibilité, qui s'adapte bien aux besoins de crise et aux besoins à plus long terme (Yalom 1993, Kaës 1993).

Dans le groupe, le rapport numérique entre soignants et soignés varie entre 1/2 et 1/3, un rapport plus bas, en tenant compte aussi des éventuelles absences imprévues des soignants, pourrait déstabiliser le groupe, du fait que la présence contenante est indispensable pour assurer un cadre détendu et efficace sur le plan thérapeutique. Au fur et à mesure que notre expérience s'épaissit, nous arrivons à mieux distinguer les différences dans les besoins de nos patients et à faire des distinctions entre différentes sub-populations (Galli Carminati, en publication). Le ratio soignants/soignés, qui est très intéressant dans la large majorité des thérapies groupales, remonte a 1/1 quand il s'agit de la population avec le niveau cognitive le plus bas, surtout quand il y a un trouble de développement. Dans ce type de situation nous travaillons plutôt avec une prise en soins individuelle, en groupe. Si cela ne répond pas aux exigences administratives du ratio soignants/soignés, la mise en situation groupale a au moins le mérite de préparer, le plus rapidement possible, compte tenu des capacités des patients, à une réinsertion dans le milieu socio-éducatif viable, ce qui représente en soi un avantage en termes économiques et probablement de qualité de vie (Campo et al. 1997, Persson 2000, Schalock 1990).

Si parfois le patient a besoin de bénéficier d'une thérapie individuelle avant de pouvoir accepter une thérapie groupale, d'autres fois l'approche groupale, avec un échange entre pairs, est ressentie comme moins intrusive que l'approche duale et peut stimuler et préparer une prise en soins individuelle. Il y a par contre des patients pour lesquels le lien avec le soignant ne peut avoir lieu que dans la situation duale, de proximité physique, car son niveau de développement ne lui permet pas plus que ceci.

L'autre point en faveur d'une approche groupale est la situation groupale en soi, qui permet de telle donc à reproduire la situation de vie habituelle pour la population avec disabilité intellectuelle qui souvent, tôt ou tard, va se trouver confrontée avec un groupe. La réalité institutionnelle est fortement établie autour d'un groupe, en résidence, en atelier, à la cafétéria, dans les loisirs, et ceci plus pour la population avec disabilité intellectuelle que pour la population générale.

Si l'approche strictement individuelle a l'avantage de créer un lien privilégié entre thérapeute et soigné, ce qui est indispensable dans certains moments de la thérapie, cette approche n'aide pas le patient à s'habituer psychiquement à la réalité quotidienne où il est immergé dans son monde quotidien. Même la présence de troubles du développement, largement représentés dans la population avec disabilité intellectuelle, et qui ont freiné pendant longtemps l'utilisation des thérapies groupales dans toute cette population, n'empêche pas de faire travailler en groupe les patients, car le groupe a en soi la possibilité de donner ce qui est utile selon le besoin, et chacun peut en tirer ce qui lui sert, à un moment donné.

Le travail groupal présente donc l'avantage net de travailler dans une situation " de vie " et d'élaborer des alternatives de gestion de la réalité à laquelle le patient est appelé à se confronter au quotidien.
Nous tenons à souligner que la gestion de la réalité n'a rien de réducteur ou simpliste : la gestion vient d'une possibilité à analyser différemment la situation et à trouver un autre mode de pensée et d'action. Ce processus nécessite , dans notre population un travail en finesse de la part des soignants qui doivent zigzaguer entre blessures narcissiques, difficulté cognitive, limitation dans la communication et souffrance morale, et leur propre sentiment de limitation, le tout en évitant de donner l'impression de soigner ou simplement de mettre à l'épreuve - les deux dernières situations étant très mal vécues sur le plan de l'estime de soi des patients.
Il nous semble aussi important de souligner qu'à la différence de ce que nous-mêmes avions pensé, la situation groupale est, dans la largissime majorité des cas, une approche thérapeutique de première intervention, très contenante, hautement réorganisante, tout en permettant des moments de régression plus aisément pilotés qu'en thérapie individuelle. La possibilité de s'appuyer à une gamme de thérapies groupales aussi large, permet de moduler la prise en soins selon des besoins très individuels, et ceci est une force énorme de l'outil groupal (Balint 2000, Anzieu 1976).

Nous avons pu apprécier, dans notre pratique clinique, la présence d'une dynamique typiquement groupale, c'est-à-dire d'un mécanisme psychodynamique sous-jacent dans tous nos groupes, ainsi que dans les groupes de type plus éducatif et comportemental. De ce point de vue les travaux de Neri nous ont beaucoup aidés à comprendre le concept de matrice groupale et son application dans la pratique clinique (Neri 1993, Neri 1997).
Il est néanmoins évident que le groupe n'est pas une sorte de baguette magique tout-terrain et tout-venant dans laquelle n'importe quel patient va trouver son compte d'emblée. La problématique, présente pour établir un diagnostic, est aussi présente quant aux choix et à la mise en place d'outils thérapeutiques car le niveau verbal et cognitif très différencié demande une différenciation analogue d'outils thérapeutiques.
Nous avons dû admettre qu'une formation personnelle solide et une bonne connaissance, plus une expérience personnelle des mouvements psycho-dynamiques groupaux, sont indispensables aux soignants pour travailler la matière groupale des patients, peu ou pas verbaux, pour lesquels le non-verbal est en première ligne. Il y donc à prévoir, quand on parle d'approche groupale dans notre population spécifique, un investissement en formations et en supervisions qui ne peut pas se limiter à la formation sur le terrain et aux discussions cliniques autour des situations des patients. L'approche thérapeutique groupale doit prendre spécialement en compte, et la mise à l'aise des thérapeutes, et la mise à l'aise des patients pour fonctionner. En d'autres mots, il faut que les soignants puissent se considérer en tant que personnes eux-mêmes et qu'ils puissent se donner un espace de réflexion personnelle pour avoir une "assise" suffisamment confortable. Une population exigeante comme celle avec disabilité intellectuelle et troubles psychiques, où la verbalisation est limitée, met le personnel soignant en danger d'épuisement au moins autant que la population psychique classique, et probablement plus que la population avec disabilité intellectuelle sans troubles psychiatriques.

Au-delà de cette considération à propos de l'équipe soignante, la viabilité de l'approche groupale dans notre population doit tenir en compte d'une part de la structure de soins où elle fonctionne, mais aussi des besoins spécifiques de la population la moins verbale, souvent présentant des troubles du développement.
Il est donc nécessaire que la structure de soins puisse accueillir les structure groupales et que dans ces structures les thérapeutes se sentent à l'aise. Sans cela l'outil n'est pas viable pour les patients non plus.

Les dispositifs de soins dans lesquels l'approche groupale prend place sont pour notre Service : les unités hospitalières, avec 18 lits, la consultation qui suit environs 300 patients et l'hôpital de jour, qui accueille une trentaine de patient dont le trois quart viennent de l'extérieur et un quart des unités hospitalières. L'équipe mobile, qui est un dispositif essentiellement d'intervention de crise et de soutien aux sorties de l'hôpital, travaille surtout sur le terrain et n'a pas des groupes propres.

L'attention aux structures contenant les groupes est d'une grande importance pour notre population car les patients avec disabilité intellectuelle dépendent très fortement et directement de leur entourage, dans un sens général, et de l'environnement thérapeutique en particulier.

Le fonctionnement des différents dispositifs mérite quelques explications, de manière à ce que le lecteur puisse se figurer leurs interactions.
Par exemple, prenons le cas d'un patient déjà connu dans notre Service et pour lequel l'entourage, la famille ou l'Institution ou lui-même fasse appel à nous. Le premier contact est dévié sur l'équipe mobile qui a la fonction de comprendre à quel niveau nous devons nous positionner. Parfois une brève conversation suffit à calmer la situation, d'autres fois il est nécessaire de soutenir plus activement l'équipe ou la famille ou d'intensifier la prise en soins à la Consultation. Pour d'autres cas, il faut organiser un traitement en Hôpital de Jour, avec une présence qui varie beaucoup, d'une moitié d'après-midi à cinq jours par semaine. Parfois, il faut arriver à une hospitalisation classique. L'équipe mobile est le premier relais et un interlocuteur privilégié pour les médecins psychiatres de notre Service qui vont par la suite évaluer personnellement les patients avec le soutien d'un pré-diagnostic de crise qui a le mérite d'éviter bien de malentendus aux dépens des patients.

La Consultation se caractérise par des suivis parfois espacés, parfois plus intensifs, adressés aux patients dont l'état permet le maintien dans leurs lieux de vie et de travailler avec un soutien régulier. Elle fournit des prestations différenciées, sur le plan thérapeutique, social et de l'information.
L'Hôpital de Jour, tout en étant un dispositif ambulatoire, accueille des patients qui nécessitent un cadre plus contenant, avec comme on l'a dit, d'importantes variations dans leur participation qui est, en général d'environ trois jours par semaine.

Les Unités Hospitalières, l'Hôpital de Jour et la Consultation offrent une palette variée et, sans fausse modestie, bien adaptée aux besoins des patients selon le moment et les difficultés qu'ils sont en train de vivre.
Abordons maintenant, de manière générale, les difficultés principales rencontrées par nos patients, et qui concernent spécifiquement la communication, mais aussi le maintien des points de repère (dans le temps, l'espace, de type social et affectif). La gestion des stimuli, la socialisation, la gestion des affects, le bien-être corporel et la sexualité.

Plus en détail, les approches groupales dépendent des besoins des patients, besoins qui nous guident pour les diriger selon différentes situations vers les dispositifs de soins que nous jugeons les plus adéquats.
Tout en tenant compte des difficultés des patients, les soignants, dans la mesure du possible (et de l'impossible) s'évertuent à prendre en compte les vœux des patients, de manière à arriver au compromis le plus utile et agréable possible. Dans les situations peu ou pas verbales, ou avec des patients aigus, le critère de besoin et/ou urgence devient prépondérant et nous utiliseront un critère d'indication "a posteriori".
De manière caractéristique à notre population, nous pouvons avoir un "glissement" très large entre différents dispositifs de soins et différents groupes, et ceci au long d'une période plus ou moins longue, selon la situation du patient.
Nous avons pu remarquer que, même avec une adaptation des groupes aux exigences de notre population, il y a une minorité de patients, déjà mentionnée, c'est-à-dire les patients avec une très importante limitation verbale et avec troubles du développement, qui ont beaucoup de difficultés à trouver leur compte dans les groupes, car ils ont besoin littéralement d'une personne à leur côté.
Dans ce cas, pour permettre aux personnes concernées de bénéficier d'une préparation aux situations groupales dans leur vie de tous les jours, et de bénéficier du soutien très rapproché dont elles ont besoin, il ne nous reste que l'alternative de les faire participer, et ceci souvent longtemps, à des activités thérapeutiques "individuelles en groupe", même si ceci va à l'encontre de la motivation économique dont nous avions parlé au début. (Galli Carminati, en publication)
Pour donner une vision plus claire et pratique de nos activités groupales, nous allons ici décrire chaque groupe selon le dispositif de soins qui le contient dans notre Service.

A la consultation ont lieu deux groupes de type plus classiquement psychodynamique, de parole, une fois par semaine, "slow open", dont l'un pour patients jusqu'à 30 ans, l'autre pour patients plus âgés. La durée du post groupe est de 45'.

Le groupe "Médicaments", qui a commencé en mai 2000, est constitué d'un module de cinq séances et il est de type psycho-éducatif.
A cheval sur les unités hospitalières et l'Hôpital de Jour, parallèlement au groupe "Médicaments" de la consultation, a pu commencer un groupe sur le même thème, d'une heure et demi, à la différence de son homonyme, il s'agit d'un groupe ouvert, sans limite de durée à moyen terme.

Un autre exemple de groupe "en pendant" est celui du groupe "Hommes-Femmes" qui est dédié de manière spécifique à la connaissance et à la gestion de la sexualité et qui a commencé en Hôpital de Jour. Il y a maintenant depuis plus de deux ans son homologue à la Consultation : le groupe "Affectivo-Sexuel"; nous avons senti le besoin d'une formule slow-open dans le cadre de l'Hôpital de Jour et d'une forme de "thérapie brève" sur un nombre de séances autour de 20 pour la consultation.
Nous avons fait l'hypothèse que la structure Hôpital de Jour soit intrinsèquement plus cadrante que la Consultation et que ceci permette donc un cadre groupal moins établi.
En considérant les groupes des unités hospitalières il s'agit pour l'essentiel de groupes de type "pavillonnaire", tous les lundis et vendredis, leur durée est de 30' avec un post-groupe de 15'. Les règles du groupe sont annoncées au début et peuvent être rappelées s'il y a débordement. Ces groupes ont une fonction de contenant des conflits propres à l'unité hospitalière et permettent de "dégonfler" les situations de crise ponctuelles.

En considérant maintenant l'Hôpital de Jour, les groupes qui y tiennent place ont une participation mixte, dans le sens où y participent des patients des dispositifs de type ambulatoire, des patients hospitalisés en voie de sortie prochaine et, enfin, des patients qui devront encore bénéficier d'une hospitalisation à moyen terme.
En règle générale, les thérapies groupales et les thérapies individuelles ont le but commun de permettre de maintenir les capacités des patients, d'éviter les hospitalisations complètes ou tout au moins d'en limiter la durée, et ceci dans l'optique plus générale de maintenir les patients dans leurs lieux de vie et/ou d'activité.

Parmi les différents groupes en Hôpital de Jour, ceux qui montrent un caractère plus convivial et léger, plus tranquille, et qui sont en effet les plus difficiles pour les soignants, peuvent accueillir des patients pour lesquels notre intervention présente un caractère d'urgence. En effet, ces groupes, comme nous venons de le dire, permettent une observation au préalable, et en même temps nous permettent de recevoir "au pied levé" des patients qui, dans l'impossibilité d'être accueillis de suite, seraient en danger de développer une crise sévère et de devoir être hospitalisés en hospitalisation complète. Ces groupes permettent donc de "mettre à flot" les patients.

Les groupes plus "techniques" sont orientés au maintien et à l'amélioration des compétences des patients. Les groupes couvrent en effet plus d'une exigence, mais en général nous pouvons dire que chaque groupe se réfère à un objectif principal, d'une part, et à une sous-population déterminée, sous-population choisie par rapport aux capacités verbales et aux conditions cliniques. A ce propos, il faut préciser que la détermination d'un sous-groupe n'est pas toujours nécessaire et que parfois une palette plus large de patients peut aider la mise en jeu de la dynamique groupale.

Sans en faire la liste complète, nous allons citer en exemple quelques groupes spécialement significatifs :

Le groupe "Accueil" ouvre la matinée et il est utile pour donner des points de repère dans le temps et l'espace; il est ouvert à pratiquement tous les patients.
Le groupe "Arbres" accueille surtout les patients autistes, non verbaux, il travaille la gestion des stimuli et la socialisation: les patients partent en balade pour toucher un arbre, par la suite en font le dessin et le mime, les soignants font de même.
Le groupe "Sonar" accueille lui aussi des patients autistes, avec une thématique proche du groupe "Arbres" dont il est la continuité, et on y travaille la gestion des stimuli.
Le groupe "Sonar" a lieu dans l'eau avec de la musique sous l'eau, des haut-parleur pour natation synchronisée et de la musique dans l'air.
Le groupe "Logomotive" unit la psychomotricité à la logopédie, accueille une population peu verbale, avec retard moyen à sévère et travaille la communication.
Ce groupe a sa continuation dans le groupe "Contes" où les patients mettent en scène, avec les soignants, une fable.
Ce groupe offre la possibilité d'utiliser les moyens expressifs acquis et aussi de se mettre dans la peau d'un personnage ou d'un autre et de vivre une réalité différente de l'habituelle.

La communication et la socialisation ont une place prépondérante dans plusieurs groupes: " Mobilisation et Découverte" (à la découverte de la ville et de la campagne), " Pâtisserie " (préparation de gâteaux et salades qui sont offerts à tout le monde en Hôpital de Jour) et " Vidéo " (où l'on visionne et fait les commentaires d'une cassette vidéo), tous ces groupes bénéficient à une large population et ceci aide l'interaction.

Dans notre pratique clinique nous nous sommes aperçus de l'importance des repas dans la prise en soins. Les repas représentent un moment fondamental pour l'hygiène, le plaisir et la socialisation. Pour cette raison, pendant les repas à but thérapeutique, les soignants mangent avec les patients dans des petits groupes, dans différents lieux : dans les locaux de l'Hôpital de Jour, à la Cafétéria du domaine de Belle Idée, chez McDonald, dans des restaurants en ville.

Les groupes "Café et Biscuits", "Comment Faire?" sont orientés à la gestion des affects et les patients sont aidés à percevoir et à comprendre les mouvements émotionnels pour arriver à les gérer, en mimant éventuellement les situations difficiles ou amusantes. Il s'agit de groupes adressés à des patients plutôt évolués et avec un niveau verbal plutôt élevé.

Les groupes "Piscine, "Gym", "Oxygène" sont dédiés au bien être physique et à l'image du corps.$
L'un des groupes en Hôpital de Jour les plus récents est le groupe "BDBD" qui touche à une problématique spécifique, entre présence d'une disabilité légère ou "de bord" et un trouble de personnalité "borderline". Dans ce groupe, les patients et les soignants sur demande et à tour de rôle, frappent à coups de poings un sac de boxe, tout en expliquant les raisons de leur colère, rage, bouleversement, même joie intense; une partie du groupe est dédiée à tirer une balle souple contre une construction de boîtes en plastique, qui représente ce qui gêne; la fin du groupe est dédiée à se détendre avec un peu de musique.

En général, les groupes verbaux et les groupes qui ont besoin d'une matrice plus stable, sont "very slow open" ou "fermés".
Quand on considère une population très difficile, avec des capacités verbales absentes ou très réduites; avec des problèmes de comportement (hétéro ou auto agression) et avec des pathologies psychiatriques graves, les groupes sont "fermés" mais sur une période réduite (quatre mois par exemple), renouvelable. On ne peut pas parler de thérapies brèves classiques, au contraire il s'agit de thérapies "commando" sur une période courte et établie. Ce qu'on veut éviter est la sensation d'exclusion pour les patients qui, malgré tout doivent renoncer à cette activité thérapeutique à plus long terme, mais qui terminerons en tous cas la période établie avec tout le monde. D'autre part, ce cadre temporel aide les soignants qui sont rassurés à l'idée de "devoir tenir bon" sur un laps de temps "raisonnable". Avec ce système de période renouvelable, on peut aussi mettre en place un lent renouveau des patients.